Il bisogno di raccontare, la voglia di ascoltare... l'importanza di comprendre

Mi chiamo Sabrina Palumbo, ho 34 anni. Prima di «fare carriera» nell'anoressia sognavo di far carriera nello sport. Finalista ai campionati di Francia d'atletica nel 1997, sono stata trascinata nella spirale dell'anoressia cominciando da una dieta, intrapresa nella preoccupazione di migliorare le mie prestazioni sportive. Ospedalizzata a più riprese, ho conosciuto i servizi specializzati, le cliniche, l'ospedale pubblico... così ho compreso che soffrivo di un disturbo psichiatrico. Pazza? Forse... in ogni caso é ciò che ho pensato quando è iniziato l'inferno della bulimia.

Mio padre ha saputo della mia anoressia attraverso un collega che non si era sbagliato sulle ragione del mio rapido dimagrimento... io stessa ci ho messo del tempo prima di comprenderlo e soprattutto prima di ammettere ciò che per un'anoressica è incofessabile: non ero più in grado di gestire la mia alimentazione, non controllavo più la mia vita, ero vittima del giogo delle mie ossessioni e la malattia aveva preso tutto lo spazio all'interno della famiglia.
In una parola, avevo bisogno d'aiuto, soli o sole non se ne esce.

In Francia, la mancanza di strutture adatte e di luoghi d'ascolto è un problema reale. Al momento d'un primo ricovero in un servizio specializzato, ho perduto la mia occasione, perché non ero pronta a guarire, né a riprendere peso. Quando, qualche anno dopo, i miei genitori hanno avviato un'altra procedura di ricovero, era troppo tardi: tempi d'attesa troppo lunghi, rifiuto da parte di alcuni servizi che prendevano in carico solo minorenni o, semplicemente, assenza di posti...

La mia battaglia di oggi è cercare di aiutare meglio che posso coloro che soffrono di Disturbi del comportamento alimentare (DCA) e le loro famiglie.  Dare speranza, mostrare che se ne può uscire e fornire delle indicazioni per affrontare la malattia. È per questa ragione che ho creato l'associazione SabrinaTCA92. Associazione che è nata nel luglio 2013 e ha l'onore d'essere patrocinata dal Pr. Michel Lejoyeux, medico psichiatra, direttore dei servizi di psichiatria e addittologia de l'Ospedale Bichat e la Maison Blanche di Parigi.

A distanza di due anni, faccio il bilancio di quello che ho potuto constatare sul “campo”. Le famiglie sono indifese e i malati restato spesso isolati, privi di un aiuto appropriato o abbandonati dopo numerosi fallimenti in termini di presa in carico. I professionisti non mancano di ricordarmi, a giusto titolo, i progressi reali e i lavori attuali svolti per fare passi avanti. Cerco dunque di tessere dei legami sempre più stretti con gli specialisti, anche se a volte mi confronto a qualche reticenza: «cosa può portare un malato o un ex-malato?».

Ciò che porto è un vissuto e un sapere fondati sull'esperienza, che cerco di trasformare in conoscenza attraverso numerose conferenze, incontri scientifici o manifestazioni alle quali assisto. Mi formo anche sulle questioni di salute mentale e grazie al mio percorso universitario ho compreso meglio la necessità di adottare un approccio comunitario, soprattutto in materia di DCA, dove il controllo ambulatoriale è una raccomandazione della Haute Autorité de Santé. Porto per quanto posso la mia testimonianza (faccio parte di una rete di ambasciatori dello Psycom, che è un organismo d'informazione sulla malattia mentale), ma soprattutto cerco di dare la parola agli altri, persone che soffrono e che non sempre si sentono ascoltate.
L'associazione dispone di un sito web/blog e trasmette numerosi messaggi su tutti i réseaux dove è presente. Credo fermamente nell'interesse del web in materia di DCA, poiché spesso permette un primo contatto utile a far prendere in considerazione la possibilità di curarsi. SabrinaTCA92 è anche questo: una premessa alle pratiche di cura o anche un complemento all'assistenza medica. I nostri gruppi di parole aiutano i malati che vengono dal nostro dipartimento, ma anche da dipartimenti limitrofi dove non sempre esistono delle associazioni che possano aiutarli.

In quanto autrice, racconto di un percorso di cura caotico, ma non voglio generalizzare. So che oggi molte cose si possono fare a monte del ricovero laddove questo è necessario. Capisco ormai l'importanza di quella che viene definita “alleanza terapeutica”. Se ho saputo ricostruirmi fisicamente e psichicamente, tengo sempre ben presente che non sono un'eroina. Continuo il mio percorso psicologico e voglio piuttosto mettere l'accento sul fatto che ne ho compreso tardi l'utilità, con la conseguenza di lasciare che la malattia si istallasse e si cronicizzasse. Il depistaggio e la diagnosi precoce aiuterebbero ad evitare queste trappole. Per questo bisognerebbe ancor più formare gli operatori sanitari!

A SabrinaTCA92 ho dato come parole d'ordine “Ascoltare, Informare, Comprendere e Agire” e credo fermamente – così come i numerosi professionisti ed esperti che la sostengono – nella sua utilità per fare buona informazione, decostruire idee preconcette e spezzare dei tabù.

Con i miei volontari organizzo regolarmente degli incontri/dibattiti, perché siamo convinti dell'importanza prioritaria di incrociare gli sguardi. Insieme - famiglie, professionisti e associazioni - potremo migliorare la presa in carico di chi sta male e soprattutto prendere in considerazione la loro reale sofferenza. Sofferenza che non si dovrebbe ridurre a un “capriccio” o alla voglia di “assomigliare a una qualche modella” (lascio ai lettori dedurre la mia posizione sulle proposte di legge in merito).

Sabrina Palumbo

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